100 settimane

100 settimane di Metotrexato
100 punture nella pancia

...e questo per cosa?
Per una cazzo di puntura di zecca infetta dal batterio "Borrelia burgdorferi" che causa la malattia di Lyme, malattia rara nata e conosciuta negli Stati Uniti, poco conosciuta qui in Italia. 
Tutto è iniziato il 6 gennaio 2012 quando non sono riuscita a dormire dal prurito che avevo alle gambe. Pronto soccorso, puntura di antistaminico e cortisone. Il prurito passa. Ma inizio a fare accertamenti. Dermatologo, Allergologo, Endocrinologo. Si gonfia senza traumi il mio ginocchio destro. Siamo a marzo 2012. Fisiatra. Risonanza. Ennesimi esami del sangue. Nessuno capisce. E si gonfia anche il ginocchio sinistro. E poi le caviglie.
Maggio 2012 terremoto in Emilia. Tecarterapia, inutile. A giugno non riesco a muovermi dal letto, sto a casa dal lavoro. Mi fa male la mandibola, i polsi e le dita delle mani pulsano, e anche l'articolazione dell'orecchio. Tachicardia. Non camminando perdo quasi completamente la muscolatura delle gambe. Alta 1,68 per 47 kg, il mio fisico sparisce pian piano.
Chi mi sta attorno è spaventato. C'è chi mi trasmette ansia, chi mi rassicura. La domanda più frequente è: "Ma queste malattie non colpiscono solo gli anziani?". Imploro il ricovero al mio medico di base ma gli ospedali sono pieni perchè alcuni sono chiusi a causa del terremoto. Però mi concede una visita d'urgenza al reparto di Reumatologia di Reggio. Siamo a fine giugno. La mia salvezza.
Il dottore che mi visita (che da allora chiamo Dottor House) capisce subito tutto e mi fa la fatidica domanda: "Per caso ti ha punto una zecca?"...
Eh?
Non me ne sono accorta, non so dove, n'è quando. 
E soprattutto non tutte le zecche trasmettono questa malattia... Fortuna eh?
Bene, iniziamo a prendere dosi massicce di cortisone che ho subito rinominato "la panacea per tutti i mali", per fortuna che esiste! Prendo per 2 settimane il farmaco "Bassado", un antibiotico pesantissimo. Gastroprotettore. Fermenti lattici. Vitamine. Mi inizio ad informare su internet su tutte le malattie reumatiche. Noto che su internet l'argomento "malattia e giovani" non esiste.
Sembra un argomento tabù. La gioventù è sempre colore, sole, estate, risate. Magari fosse così.
Purtroppo ci ammaliamo anche noi. Vorrei che se ne parlasse ma non come la fiction tv "Braccialetti rossi". Non voglio la gente con il magone, solo più realista. 
Esiste una realtà dove i giovani affrontano la malattia, qualunque essa sia, con la paura e il coraggio, con l'incertezza del domani e la sensibilità ritrovata per le piccole cose. 
Sarebbe bello poterne parlare con qualcuno senza sentirsi gli sfigati di turno.
Io psicologicamente ho retto il colpo ma non è facile vedere il proprio corpo deperire quando il cervello rimane lucido. Mi reputo comunque fortunata. Me lo ripeto ogni giorno. Provo a fare un po' di cyclette per rimettere in moto le gambe. I miei tendini sembrano più corti, che fatica, che dolore. Leggo tantissimi libri per distrarmi e non impazzire. Cerco di aiutare il mio fisico anche con l'alimentazione. Il cortisone mi rimette in piedi ma i suoi effetti collaterali si fanno sentire. Torno al lavoro solo ad agosto dopo 2 mesi di malattia. Controllo dal reumatologo ogni mese con relativi esami.
Mi accorgo che non cammino bene. Ho spesso i crampi ai piedi. Vado dal fisioterapista, gli racconto tutto. Mi dice che devo re-imparare a camminare e mi da degli esercizi mirati da fare. 2 mesi di letto e il corpo si dimentica dei movimenti di tutti i giorni.
Mi iscrivo in piscina. Nell'acqua mi sento leggera, le mie articolazioni si muovono con meno difficoltà ma faccio ancora tanta fatica. Tengo duro. Pian piano riprendo un po' di muscolatura e le articolazioni riprendono a funzionare bene. A inizio 2014 dottor House mi dice che la Lyme è debellata, basta medicine. Sono felice. Mi illudo che sia davvero finita. Inizio anche yoga. Il mio corpo ha ancora qualche limite ma lavorandoci sopra pian piano dovrei migliorare.
A gennaio 2015 si gonfia il ginocchio destro. E poi il gomito destro. Mi crolla tutto. Non lo voglio accettare. Vado da dottor House. Artrite reattiva. Il mio corpo ha avuto un abbassamento delle difese immunitarie ed ha reagito contro se stesso, le articolazioni diventano il bersaglio dei miei anticorpi. Altri esami, farmaci, cortisone. Ma non funzionano.
Il reumatologo mi propone di cambiare farmaco.
Reumaflex.
Crollo un'altra volta. So già di cosa si tratta. Ho letto molte cose sul farmaco e sugli effetti collaterali.
Ho 2 alternative.
Prendere 4 pastiglie al giorno distruggendo lo stomaco o fare una puntura sottocutanea a settimana.
Nonostante la mia avversione per gli aghi decido per la seconda alternativa. Per fortuna la dose non è massiccia ma comunque il dottore mi consiglia di farla al venerdì sera prima di andare a letto in modo da limitare e far passare gli effetti collaterali. Giramento di testa, bruciore allo stomaco, nausea, intestino sotto sopra, perdita di capelli, cute arrossata. Ci vogliono 2-3 mesi prima che il farmaco faccia effetto, nel mentre mi aumentano la dose per evitare di prendere anche il cortisone. Ma nonostante lo sgradevole appuntamento ogni venerdì sera con la puntura sto meglio. I dolori passano. Continuo a fare yoga. Il reumatologo mi vuole vedere ogni 6 mesi. Buon segno.
E ogni tanto penso a chi si rovina la salute da solo, quando le malattie vengono da sole quando meno te lo aspetti. E ripeto a me stessa che sono fortunata, che poteva capitarmi una malattia più dura da affrontare. Psicologicamente la malattia mi ha reso più forte. Ma chi mi sta attorno non sempre capisce e mi fa domande stupide. 

"Quando smetti il farmaco? Ora stai bene".
Quando me lo dice il reumatologo. Non è un farmaco semplice, non si può interrompere da un momento all'altro, anche se sto bene devo calare la dose pian piano altrimenti se ho una ricaduta avrà meno effetto sul corpo. Non so neanche se quando smetterò il farmaco starò bene senza.
Mi viene in mente Tiziano Terzani che nel suo libro "Un altro giro di giostra" scrive:
"La distanza che si crea fra i sani e i malati mette alla prova i rapporti fra le persone. La malattia rompe un ordine, ma ne crea uno suo e con quel passaporto l'ammalato entra in un altro mondo, dove la logica dei sani, del mondo di fuori diventa irrilevante, assurda, a volte anche offensiva."

"Hai 30 anni, sei sposata, quando fai un figlio?". 
Conto fino a 10. Fino a 100.
Non smetterò mai di odiare chi fa questa domanda su una questione così intima.
Una donna a 30 anni deve per forza volere un figlio? Deve per forza sentire l'orologio biologico?
​Deve per forza star bene per procreare? Non sarebbe bello poter star bene solo per noi stesse? 
La maggior parte delle donne che sono diventate mamme che conosco non hanno avuto i miei problemi di salute prima di rimanere incinte. E non hanno avuto il mio trascorso familiare. E' da quando ho 14 anni che non ho un momento di serenità. Un problema dietro l'altro. E ho mandato giù tanta amarezza. Non riusciranno e non vorranno mai a mettersi nei miei panni. Chiedo troppo.
La mia risposta è... che sono comunque cazzi miei. Prendendo questo farmaco anche se ne avessi voglia dovrei farmela passare. E quando smetterò il farmaco se ne avrò voglia dovrò disintossicare il corpo almeno per 6 mesi. E se un giorno prenderò la decisione sarò veramente convinta e coraggiosa, non spinta dall'orologio biologico né dalle aspettative degli altri. 

L'unica cosa certa che so adesso è che non voglio illudermi di nuovo.
Vivo giorno per giorno, cosa che tanta gente non sa più fare.
I sani dovrebbero mettersi nei panni di un malato ogni tanto per rinsavire.
Basta lamentele, basta invidie.
​Vivete e basta.

"Le persone si preoccupano sempre di quello che succederà dopo. 
È raro che se ne stiano tranquille, a occupare il presente senza pensare al futuro. 
In genere quello che hanno non le soddisfa e quello che avranno le preoccupa molto." 
citazione di Garth Stein